Foetaal Alcohol Syndroom

Dit artikel verscheen eerder in de Basics 4-2014

Het Foetaal Alcohol Syndroom (FAS) is een hersenontwikkelingsstoornis. De oorzaak van FAS is alcoholgebruik tijdens de zwangerschap. Het drinken van alcohol tijdens de zwangerschap heeft een schadelijk effect op de hersenontwikkeling van de ongeboren baby, het remt onder andere de vorming van hersencellen, maar heeft ook invloed op de structuur, omvang, verbindingsbanen en functie van de hersenen. Dit is een levenslange onherstelbare beschadiging.

Tussen de 35 en 50 procent van de Nederlandse vrouwen drinkt tijdens de zwangerschap. Een kind kan hierdoor levenslang gehandicapt raken. Dat veel drinken schadelijk is voor een kind tijdens de zwangerschap weet iedereen, maar dat een avond drinken of zelfs één glaasje wijn soms net zoveel schade kan betekenen, weten de meesten niet. De hoeveelheid schade is mede afhankelijk van de genetische aanleg voor gevoeligheid voor alcohol bij kind en moeder. Hoe deze gevoeligheid eruit ziet, weet je niet van te voren. Verder hangt het risico voor het ontwikkelen van FAS samen met de periode van de zwangerschap waarin er alcohol is gebruikt en uiteraard met de hoeveelheid alcohol die de moeder heeft gedronken.

Wat is FAS?

Er zijn drie kenmerken waaraan kinderen met FAS herkend kunnen worden. Het eerste kenmerk is een te laag geboortegewicht en een erg trage groei. Ze zijn vaak kleiner en tengerder dan hun leeftijdsgenootjes en hun hoofd is vaak kleiner. Het tweede kenmerk zijn gezichtsafwijkingen. Hierin zijn veel variaties, maar de meest voorkomende zijn: kleine schedel, plat middengezicht, afgeplat neusgootje, smalle oogspleetjes, vouw van de binnenste oogplooi, lage oren, lage neusbrug, wipneus, dunne bovenlip en smalle kin. Tot slot zijn er neurologische afwijkingen. Een slechte spiercoördinatie, overgevoeligheid voor prikkels zoals tast, geluid en fel licht. Verder komt het ook veel voor dat deze kinderen zwakke sociale vaardigheden hebben (kenmerken van autistisch gedrag), dat ze hyperactief zijn (ADHD-kenmerken), dat ze gedragsproblemen hebben en dat hun intelligentie lager is (tot een verstandelijke beperking aan toe). Wanneer er slechts twee van de drie kenmerken (bewijsbaar) aanwezig zijn, dan noemen we dit het Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD). En als alle drie de kenmerken aanwezig zijn, wordt het FAS genoemd. Of er sprake is van FAS of FASD kan worden onderzocht op een FAS-poli.

Hoeveel kinderen?

Hoeveel FAS voorkomt in Nederland is niet bekend, want dit wordt niet op een centrale plaats bijgehouden. De schatting is dat één of twee op de duizend kinderen aan FAS lijden. Veel ouders die hulp zoeken zijn adoptieouders of pleegouders, als zij weten of vermoeden dat de biologische moeder verslaafd was aan alcohol. Er wordt gedacht dat er tussen de 16.000 en 50.000 mensen met FAS in Nederland zijn (kinderen en volwassenen). Daarnaast zijn er naar schatting nog 150.000 mensen in Nederland met FASD. 1 op de 100 baby's heeft kenmerken van FAS(D). Ter vergelijking: 1 op de 700 baby's wordt geboren met het Down-syndroom. Het is dus een veel voorkomend probleem in Nederland, dat zwaar wordt onderschat.

Gevolgen in het dagelijks leven voor een kind met FAS

Er kan door de hersenschade sprake zijn van leerproblemen en moeite met organisatie en planning. Oorzaak-gevolg relaties zijn vaak moeilijk te begrijpen. Ook komen geheugen- en concentratieproblemen voor. Als kinderen met FAS op school iets nieuws leren, is dat voor hen moeilijk. Ze vergeten het geleerde weer snel. Nieuwe kennis beklijft niet goed. Deze kinderen raken hierdoor snel gefrustreerd. Een gebrekkige gewetensontwikkeling komt ook regelmatig voor. Kinderen met FAS zijn over het algemeen makkelijk beïnvloedbaar en de emotieregulatie is vaak erg zwak. Ze kunnen heel boos worden en geen controle meer hebben over de boosheid. Slaap- en eetproblemen komen bij deze kinderen veel voor. Omdat heel veel dingen moeilijker gaan dan bij andere kinderen, is het niet vreemd dat kinderen met FAS meestal weinig zelfvertrouwen hebben. Dit alles vraagt het nodige van de opvoeders om hen heen.

Kinderen in pleegzorg en geadopteerde kinderen

Bij kinderen in pleegzorg en geadopteerde kinderen met FAS die we bij basic trust zien, is er naast FAS ook sprake van een tekort aan basisvertrouwen door de moeilijke start in hun leven. De gedragsproblemen die deze kinderen laten zien kunnen dan zowel verklaard worden door de FAS als door het tekort aan basisvertrouwen. Het is lastig om onderscheid te maken. Zoals ouders laatst zeiden: 'Het is een continue zoektocht naar wat wat is, maar vooral ook naar wat werkt'. Voor kinderen met FAS is het advies: structuur, structuur en nog eens structuur! Dat klinkt simpel, maar dat is het niet. Structuur betekent een duidelijk dagritme (met picto's), duidelijke regels, rust en structuur in de ruimte (niet teveel afleiding) en spullen een vaste plek geven. Neem kleine stapjes om dingen te leren en wees erop voorbereid dat iets nieuws leren veel herhaling vraagt.

Sociale vaardigheden kun je versterken door rollenspellen te spelen. Een slecht verlopen situatie op school, kun je, indien mogelijk, zo snel mogelijk thuis naspelen. Kinderen die vooral verbaal (door woorden) leren, kunnen dit beter onthouden door er rijmpjes of liedjes van te maken. Kinderen die vooral leren door te zien, kunnen situaties beter begrijpen door erover te lezen. Sociale situaties kun je dan bijvoorbeeld tekenen of opschrijven. Omdat de sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen met FAS veel lager ligt dan hun leeftijd, vaak maar op de helft, worden zij veelal overschat en wordt meer van hen verwacht dan ze aankunnen. Hierdoor raken ze gefrustreerd en het negatieve beeld dat ze over zichzelf hebben wordt bevestigd. Verwachtingen vanuit de omgeving door ouders, maar ook door familie, vrienden, school of clubjes moeten daarom vaak worden bijgesteld.

'De wereld is te moeilijk voor hem' zei een vader laatst tegen me. Mooi gezegd, want dat betekent dat hij begrijpt dat zijn zoon er niets aan kan doen, maar dat het, zolang hij jong is, aan de wereld om hem heen is om zich aan te passen en hem te geven wat hij nodig heeft.

FAS is nooit leren klokkijken

In het boek 'FAS-kinderen, geboren met alcoholschade' van Allard de Witte en Joost Bos staan vele sprekende en mooie foto's van kinderen met FAS. Ook worden in dit boek enkele ervaringsverhalen verteld door de (pleeg-/adoptie)ouders van deze kinderen. Beschrijving van het boek op internet: 'FAS is na de vakantie vergeten zijn hoe je moet fietsen. FAS is nooit leren klokkijken. FAS is het verschil tussen goed en slecht niet begrijpen. FAS is grenzeloos spontaan zijn. FAS is niet weten hoe je samen moet spelen. FAS is alles doen voor aandacht. FAS is storm in je hoofd. FAS is geen grip hebben op het leven. FAS is anders zijn. FAS duurt een leven lang.'

Martie van der Reijden

Verder lezen: 'FAS-kinderen, geboren met alcoholschade' van Allard de Witte en Joost Bos. Uitgeverij Reuring 236 pagina's, € 29,95

ISBN 9789082144703

Op de website van de FAS stichting (www.fasstichting.nl) is meer informatie te vinden over FAS en worden ook praktische adviezen gegeven over hoe om te kunnen gaan met een kind met FAS.